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有爱就有希望
发布日期:2011-03-24 10:12:51 【 】【打印】【关闭】 浏览次数:5629
   我的孩子张书扬,现年3岁三个月了,2008年1月31日,湘潭市妇幼保健院告知我,张书扬的染色体检测结果确诊为46,xx,del(5)(qter→p13:),即5P综合症,也称猫叫综合症,当时就被医生判为死刑:这个孩子将智力低下及有严重的语言障碍,生活完全不能自理,将来一辈子都需要依靠大人来生活,甚至需要随时有人为其端屎端尿。从那以后全家人就蒙上了一层巨大的阴影,失去了以往的欢笑,我整日以泪洗面,我哭泣、我怨恨,为什么老天这么不公平。
   世上有哪一种感情,比父爱或母爱更无私、更诚挚?即使孩子有严重缺陷,但骨肉相连,割舍不断。从泪水中清醒过来后,只要有时间就带着张书扬去湘潭市一医院做康复,但湘潭市一医院主要治疗对象是脑瘫儿,缺乏对于象张书扬这类智障儿的系统智力训练项目。
   有人说,每一个不健全的孩子,都是上帝的一个笔误。当上帝不公平的时候,需要人间来弥补这一缺憾。这个人间是谁呢?我们习惯将之归于社会的责任。事实上,我国从2004年开始就发起了关爱和援助智障人士的“启智工程”,但不得不说,由于社会发展等诸多客观因素,智障孩子的康复机构和教育机构,容量依然有限,作用有待拓展。更多的智障孩子,尤其是像我们这种染色体异常导致的智力低下孩子,只能在各自的家庭里接受非专业的甚至“破罐子破摔”的抚育,这种抚育因不同家庭的差异而频生变数,比如我们常见的遗弃。风险与责任被转嫁的同时,也滋生了诸多人间悲苦。上帝关闭了一扇门,我们期待他开启一扇窗。但是那扇窗在哪里呢?银河娱乐官网智障部负责人李利君老师做了那个开窗人。2010年3月,银河娱乐官网智障部的李利君老师考虑到张书扬的实际情况和我家的具体困难,将张书扬列入国家贫困智力残疾儿童康复救助项目计划,并进入银河娱乐官网接受教育与康复。
   2010年6月,张书扬正式进入康复中心做系统的康复智训,由何娟老师专门负责扬扬。在何老师真诚的关爱和付出下,在何老师的精心训练中,我和家人不断努力的帮扬扬做何老师布置的家庭作业,一个月不到,扬扬会翻身了,有一天,我让她自己躺着玩,突然就翻过来趴着了,趴着时还有蹬脚向前爬的意识了。天啊,我高兴的哭了,虽然只是一个小小的进步,虽然只是一个半岁的正常小孩都能做到的,但是,扬扬在每天高高兴兴的玩乐中进步了,不像以前在一医院时候每天都是哭喊的撕心裂肺。才进入康复中心时,扬扬情况很差,注意力很不集中,何老师很认真很费力的给扬扬上课,手把手的教,在我看来真的比“对牛弹琴”的效果还差。慢慢地,扬扬可以跟着声音寻找玩具了,可以盯着失落的玩具了,注意力也能短时间集中了,眼睛可以跟着大人转了。每天在开开心心的上课游戏中,扬扬会和何老师玩推车游戏了,也能将自己喜欢的皮球拿起来研究一番了,可以对敲玩具了,喜欢上了和大人用毛巾做躲猫猫的游戏,知道将藏在毛巾下面的玩具找出来了。半年下来,扬扬在各方面都有了不小的进步,知道在家呆久了要闹着出去玩了,知道认人了,高兴了会咦咦啊啊的大声叫唤了,我出门的时候,扬扬心情好时还能和我挥手再见了,还能和我飞吻了,心情不好时就哭喊着要跟着我出门?????? 。从进入康复中心初评到半年结束时候评估结果对比,扬扬的进步是很大的。虽然这些进步比起其他孩子来说太微不足道了,但是和扬扬自身比较已经很不错了,我真的很高兴。我们这种孩子的潜能也是需要挖掘的,他们的信心与成功感也需要来自特教老师真诚的关爱与付出,也需要社会的关心。我坚信,只要有爱就有希望,在何老师以及全体康复中心亲子班各位老师和家人的爱心下,在国家和社会这个大家庭的关爱下,扬扬会越来越好!
   再丰富的语言,再华丽的词藻,此时此刻都无法表达我内心的感激之情,我只能默默地祈祷——愿好人一生平安!愿像扬扬这样的孩子早日能够生活自理!
   来源:康复中心 智障部
   责编:家长
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